Conheça mais da história da Laurinha no Instagram @salvealaurinha
Anna Laura Orsi Batista, de Nova Trento, está numa luta pela vida. A menina, que nasceu em 21 de agosto do ano passado, embora prematura de 35 semanas, veio perfeita sem complicação alguma. Mas aos sete meses ela recebeu o diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. Uma doença neuromuscular degenerativa muito grave. Agora, familiares e amigos lutam em uma campanha para arrecadar fundos que permitam que ela tenha o melhor tratamento para a doença: a campanha Salve a Laurinha.
A doença é causada por uma falha genética no gene SMN1, o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia.
Hoje no mundo existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME, o Spinraza e o Zolgensma. O primeiro é fornecido pelo SUS, num tratamento que visa retardar o progresso da doença fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1. Já o Zolgensma é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética, pois carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade necessária de proteína para o fortalecimento muscular. Mas ele só existe no Estados Unidos e custa 2.125 milhões de dólares, que na atual cotação custa em torno de R$ 12 milhões.
A Laurinha só pode tomar esse medicamento até os 2 aninhos de idade (hoje ela tem 9 meses). Vamos ajudar a Salvar a Laurinha? Conheça mais no Instagram @salvealaurinha ou contribua através do site https://www.vakinha.com.br/vaquinha/salve-a-laurinha.
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