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Quem quiser ajudar, pode entrar em contato com os pais nos telefones (48) 99689-1107 ou (47) 99978-2310
Aos seis anos de idade, Gabriela Fernanda Forrer Telles não enxerga, nem fala ou escuta. Não anda, nem se alimenta pela boca. Não consegue pedir ajuda, mas precisa. Depende integralmente dos cuidados da mãe e do apoio do pai. Tem uma síndrome rara que, ainda desconhecida, não permite que os pais saibam as causas e nem as consequências que a doença pode trazer à menina. Vivem um dia de cada vez. Uma luta diária.
Naturais do estado do Paraná, Suellen e Fernando Henrique Telles moravam em Porto Belo quando se conheceram. Casaram e, há oito anos, moram em Tijucas. Na família que construíram juntos, têm quatro filhos – Gabriela é a terceira entre eles. A mãe conta que durante todo o pré-natal, exames e acompanhamento médico, em nenhum momento houve qualquer sinal ou alerta de que a menina pudesse nascer com qualquer problema de saúde.
“Estava tudo perfeito no pré-natal, única coisa que me falavam era que ela não ganhava tanto peso quanto deveria. Foi só após o parto que ficamos sabendo da situação dela”, recorda a mãe. Ainda na mesa do parto, um médico começou a listar para Suellen todos os problemas com os quais a filha nasceu. “Eles não me mostraram ela, só de longe. Não me deixaram ir junto. Ela ficou numa sala separada e, quando eu vi, ela já estava com sonda para se alimentar”, conta.
Os primeiros dias de Gabriela já foram de internação no hospital. Os pediatras não sabiam dizer exatamente o que a menina tinha. “Logo de início ela já não abria os olhos, o que deixou os médicos em pânico. Só depois vimos que os globos oculares dela não se formaram, assim como o céu da boca”, lembram os pais que, logo após a maternidade, começaram uma luta para descobrir o que a filha tinha e o como tratar. Foram incontáveis idas a diferentes médicos, internações, procedimentos cirúrgicos e exames – numa lista que só ressalta as batalhas dolorosas pelas quais pais e filha passaram ao longo dos últimos quatro anos.
DOENÇA RARA
Os pais contam que chegaram a conseguir consulta com um conceituado médico geneticista, na busca por descobrir a síndrome com a qual a filha nasceu. No entanto, ouviram o que outros já haviam repetido: de que encontravam caso semelhante, mas que na literatura médica não achavam caso igual, inclusive com consulta ao banco internacional. “Uma médica geneticista chegou a nos falar que saber o nome de uma síndrome não mudaria nada para nós.
Mas não é saber o nome, mas sim as causas e como tratar, ajudar ela a ter uma melhor qualidade de vida”, afirma o pai.
Fernando se emociona quando conta que, por várias vezes, a filha se deparou com profissionais da medicina que não se importaram com o caso. “Ela já foi até abandonada por uma médica. Um descaso justamente quando a gente mais precisa de ajuda”, salienta.
Gabriela nasceu sem a formação dos globos oculares; não fala; não pode se alimentar pela boca também por má-formação que faz com que os alimentos sigam para o pulmão e façam com que ela tenha seguidas pneumonias; audição comprometida; alteração no sistema nervoso central que faz com que tenha epilepsia diariamente; não tem firmeza no corpo (feito um bebê recém-nascido); tem imunidade baixa; se alimenta por uma sonda e usa fraldas. “Minha esposa fica 24 horas com ela. Não pode trabalhar. E eu não posso ter um emprego fixo, porque preciso estar à disposição para levar ela ao médico sempre que precisa, principalmente estar perto em casos de emergência”, conta o pai, que vende salame e queijos pela região, de forma autônoma.
NECESSIDADES URGENTES
Os pais sonham em poder levar a filha para médicos especializados. Estão dispostos a lutar para isso. Mas, antes, reconhecem que precisam de ajuda para itens mais urgentes para atender as necessidades de Gabriela. Pedem, por exemplo, ajuda com fraldas no tamanho G infantil e com produtos de higiene pessoal. “Outras famílias passam por problemas parecidos. Não somos só nós. Mas não podemos ficar escondidos. O tempo de deixar o especial escondido em casa já passou, precisamos abrir a porta. Eles existem!”, ressalta a mãe.
Além disto, a menina precisa de uma cadeira de rodas especial para dar mais conforto e assegurar que não tenha riscos de ter problemas na coluna – avaliada em cerca de R$ 12 mil. Também, a compra de órteses para que evitem que os pés sigam entortando, antes que se torne irreversível – de um custo próximo a R$ 500. “Estamos na fila do SUS [Sistema Único de Saúde], mas nos avisaram que, por lá, deve demorar dois anos até chegar nossa vez”, comenta a mãe, preocupada com a espera. Enquanto isso, Gabriela segue sendo transportada num carrinho de bebês. E segue à espera de ajuda.
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